Wakacje z Matyldą

Matylda, moja córka, ma 14 lat. Urodziła się z Zespołem Downa i będzie Go miała do końca życia. Wbrew temu jak mi się wydawało przez pierwsze jej lata życia :), ale o tym kiedy indziej.

Temat Zespołu Downa Matyldy nie jest już topowym w moim/ naszym rodzinnym życiu, ale powraca jak bumerang w dosłownie paru sytuacjach życia domowego:

choroby, przeziębienia Matyldy,
wyjazdy rodzinno – wakacyjne,
relacje siostrzane, bo zazwyczaj jest nierówno,

Teraz jesteśmy na wakacjach (czyli sytuacja 2), jest nas cała rodzina z naszą ukochaną Olą, bez MK - On już z nami nie jeździ, ma 18 lat i swój pomysł na wakacje. Mój pomysł na rodzinne wakacje nadmorskie z Matyldą, to plaża, piasek, spacery, kąpiele. W sumie nic wielkiego, a jednak system działania w dużej mierze musi być ułożony pod Matyśkę. Matylda nie lubi chodzić, bo ona w ogóle nie lubi się za bardzo męczyć. Słońce jest dla niej przyjacielem, jak jest okutana od stóp do głów w specjalne bluzki plażowe, wysokie filtry UV chroniące ją przed słońcem.

Dębki 2019

Matysia nie lubi wyjeżdżać z domu. My zawsze dużo podróżowaliśmy, przemieszczaliśmy się, a ona i tak czuje się najbezpieczniej w domu, albo u babci. Jak wyjazd to z jej ukochaną Olą (moją bratanicą) i/ lub Dianą (jej dawną nianią, która stała się już naszą przyjaciółką i dobrym duchem naszej rodziny) , i wtedy też wyjazd na krótko. Kiedyś miała Matysia taki system, że po paru dniach bez domu, na wakacjach, jej tęsknota osiągała szczyty i zaczynała chorować– mimo, że tak normalnie nie choruje. Wtedy to był czas na antybiotyki i inne wynalazki medyczne XXI wieku. Kocham Toskanię, i jeżdżę tam od 35 lat, parę razy w roku i był czas, że oprócz lokalnych atrakcji znaliśmy lokalizacje i jakość dyżurów w pobliskich szpitalach t.zw. „pronto soccorso“. Dzięki Matyldzie zmieniłam zdanie o włoskiej służbie zdrowia – gdzie włoska część rodziny narzekała zawsze, a nam pomagano bardzo efektywnie i natychmiast. Może to kwestia Zespołu Downa – bo wtedy lekarze są bardziej czujni i pomocni.

W miarę jak Matyśka jest starsza reaguje na wyjazdy coraz dojrzalej, bardziej spokojnie. Mimo tego, dla mnie osoby mocno aktywnej, wymyślającej mnóstwo atrakcji i aktywności, bo mam wrodzoną nadaktywność, jest i tak często trudno podczas wakacji z moją Córką. Wyjazd wakacyjny z Matyśką powinien być mocno zorganizowany pod Matyldę. Wyjazdy z Matysią to tryb często walki o każde 10 kroków więcej do jakiejś atrakcji, to specjalne jedzenie, bo je inaczej, wybiórczo, to moja niewygoda psychiczna, że inni członkowie wyprawy (rodzeństwo, mąż) muszą się dostosować do tempa i zapotrzebowania Matyldy. A przecież chciałam im wszystkim zapewnić super wyjazd, też dla nich. No tak mam i już.

Piszę ten artykuł, czwartego dnia pobytu w Dębkach, po 2 dniach plażowych i trochę przypieczonych plecach, Matylda leży od rana w pierzynach i mówi, że będzie chora, czuje się dziwnie, boli ją głowa i plecy. I co? Pewnie jako matka fighterka mogłabym zarządzić spacer, wyjście na plażę, bo musimy, bo mamy używać morza. Mamy przewalczyć złe stany i zaraz będzie lepiej. Ale ja nigdy nie byłam matką fighterką i lubię kiedy mi i mojej rodzinie jest po prostu dobrze i bezpiecznie, w danej sytuacji. Jeżeli ma ochotę zostać niech zostanie, jak ma ochotę jęczeć i użalać się – niech i tak będzie....Mam na to zgodę z jednej strony, ale z drugiej taką fantazję, że można by było tutaj nad tym morzem dostać i zrobić dużo więcej.

Mam ten komfort, że mogę sama pójść sobie na spacer, zostawiając Matyldę pod opieką męża albo kogoś z rodzeństwa – jak mają na to miejsce oczywiście. Komfort nie kontrolowania i nie wiszenia nad dziećmi, i umiejętność pozwolenia innym na zajęcie się moimi dziećmi został wypracowany latami. To jest jedno z moich większych osiągnięć – nauczenie się, że inni też mogą zrobić rzeczy równie dobrze jak ja, a nawet często lepiej.

Dbam o swój dobrostan, ale też o dobrostan członków mojej rodziny i wielokrotnie życie mi pokazało, że jak coś robię na siłę (np. Mam plan na odpoczynek mojej rodziny i ja im pokażę jak najlepiej im będzie się odpoczywać), to lądujemy w jakiś niezgodach, złościach i się zagęszcza....

Dlatego wakacje w Matyldą to wolniejsze życie wakacyjne, gdzie mogę więcej sobie popatrzeć, i uczyć się akceptacji tego co mam, a mam bardzo dużo, tylko lubię o tym zapominać.

Wakacje z Matyldą to typ wakacji od których zawsze uciekałam, śmiałam się z nich, a teraz jak na ironię losu bach...uczestniczę w nich już od tylu lat.

Toskania zjechana chyba już cała, Certyfikat Padi – nurkowanie w pięknych miejscach na świecie, Singapur, Hong Kong, Tajlandia - które robiliśmy z Darkiem „przed dziećmi“, motocyklem po pięknych miejscach Europy, kobieca joga w Grecji, wyjazd kobiecy nawet parodniowy do Nowego Jorku na musicale, zjechana California i parki narodowe, ostatnio ferraty i Dolomity z innymi mamami (w tym też jedną mamą królewny z ZD) – to są moje ukochane typy wakacji. To wszystko chciałabym dać i pokazać moim córkom, ale to są moje plany...a jak będzie ? Góra zadecyduje czy i kiedy moje Córki będą miały ochotę i siłę aby dołączyć do mnie we właściwym dla nich czasie o ile on będzie miał w ogóle nadejść.

Moje patenty na wakacje i odpoczynek mój i naszej Rodziny:

Wybieram miejsca wakacji z Matyldą „pod Matyldę“ czyli plaża, morze, jeziora, rzeki. Ośrodki z basenami nie działają dla nas, chlor jest mega alergenem dla mojej córki. Miejsca muszą być sprawdzone, bezpieczne, bo każdy kolejny stresor, zaskoczenie nie sprzyjają ani mi ani reszcie rodziny. Dlatego naszą bazą od lat jest Toskania, gwarancja pogody, słońce, plaże piaszczyste, morze i parasol zawsze blisko morza.
Wakacje z Matyśką/ nie bycia w domu mogą trwać do 10 dni, co jest ogromnym sukcesem porównując lata poprzednie. Szykujemy się w sierpniu do wyjazdu na 12 dni – zobaczymy jak pójdzie.
Jak podróżuję z Matyldą i innymi dziećmi, staram się mieć jeszcze jedną osobę dorosłą ze mną. Taka konfiguracja ratowała i ratuje moją frustrację, czasowego porzucania reszty dzieci, gdy Matyśka potrzebuje mnie więcej.
W ciągu roku mamy jedne wakacje rodzinne bez Matysi, wtedy jedziemy rodzinnie na podbój świata – czyli tam, gdzie Matyśka nie ogarnie zmiany czasu, ilości robionych kilometrów, jedzenia i czasu poza domem.
Mamy też oddzielne wyjazdy „tylko z mężem“, to nasze wyprawy motocyklowe w piękne miejsca Europy, Polski. To jest dla nas z mężem święty czas i bardzo pilnuję go mieć.
I moje wyjazdy kobiece, dopasowane do potrzebnego mi tempa, adrenaliny, ciekawości świata. Cudowne jest to, że zawsze znajduję takie kobiety :)

P.S. Matylda zeszła na dół przed chwilą i oznajmiła, że jednak pójdzie na tą plażę się pobawić, ale jak będzie mało do przejścia z samochodu....

P.S2. Jest jeszcze jedna wielka rzecz, która odebrana mi została, a mianowicie wstyd, że ma się „takie“ dziecko, co bardzo przeszkadzało w wakacjach. Takie czyli inne, takie czyli „z dałnem“ - jak wielokrotnie słyszałam za moimi plecami podczas naszych wakacji po Polsce. Dzisiaj już tego nie widzę, nie słyszę. Pytanie tylko na ile to były moje zmysły, działające jak radary, wyłapujące każde „danger“ skierowane do mnie albo do mojego dziecka, a na ile była to nasza rodzima rzeczywistość, która bardzo, ale to bardzo się zmienia na lepsze w ostatnich latach.