Matylda ma 14 lat

25 września Matylda skończyła 14 lat. We środę dużo myślałam o tych dniach, kiedy dołączyła do naszej Trójki i kiedy nam powiedziano o zespole Downa Matyldy. To był ciepły dzień, poniedziałek. W niedzielę, dzień wcześniej byliśmy z Mikim w ZOO. 

Jakoś tak mi przyszło, bo skończone 14 lat Matysi, to dla mnie taki nowy wymiar nastolatkowania mojej córki, powolne jej wkraczanie w dorosłość.

13.09.2019, w drodze ze szkoły, Warszawa

Matyśka jest uśmiechniętą, rozsiewającą radość i dobro Dziewczynką, a właściwie młodą Kobietą. Jej nie sposób nie lubić...Pojawienie się jej w naszej rodzinie zmieniło i przewartościowało wszystko oprócz moich danych osobowych i adresu zamieszkania - ale tu też się poddałam po paru latach.

Przez pierwsze lata jej życia mam wrażenie, że padałam i powstawałam parenaście razy w roku. Nic nie wiedziałam o zespole Downa. Tony książek o Zespole Downa przysyłała mi moja BFF ze Stanów. Dla mnie to była podróż w nieznane, nowe i tak trudne do pokolorowania na wesołe kolory.

Wypierałam Matyldy zespół Downa bardzo długo na różne sposoby. Przez pierwsze tygodnie jej życia budziłam się codziennie rano myśląc, że to tylko był dziwny sen i ta piękna dziewczynka obok mnie nie ma dodatkowego chromosomu, bo wygląda przecież tak „normalnie“. Absolutnie nie wyglądała normalnie – miała wszystkie znaki na buzi mówiące o nowym przyjacielu, wtedy, moim największym wrogu. 

25.09.2005, Warszawa

Październik 2005, Adamówek

wrzesień 2015, Łomianki

Gdy opuszczałam w czwartek szpital, 28.09.2005 roku, jedna z pań pielęgniarek powiedziała mi, że przecież są takie specjalne szkoły i jakoś to będzie....Ma wspaniałych rodziców i wszystko się ułoży. Myślałam, że ją zagryzę – a ona , tak na prawdę, razem z całym zespołem lekarzy, którzy przyjmowali Matyśkę na świat bardzo zadbali o mnie, o to, żebym np. nie wyskoczyła z okna, żebym nie umarła z niewiedzy jak i co będzie dalej. Tuliłam tylko moją „bułeczkę“ (bo taki miała poporodowy pseudonim) i mówiłam jej jak bardzo ją kocham i jaka jest śliczna. Największą pomocą na tamten czas był numer telefonu do innych rodziców chłopca z Zespołem Downa – (dostaliśmy go od naszego Dra Maćka – cudowny neonatolog), ten telefon dał nam pierwszą i najważniejszą nadzieję – że będzie mówiła, chodziła, a na pewno będzie najszczęśliwszym dzieckiem w promieniu wielu, wielu kilometrów. Ich syn nie wyglądał na kosmitę, ona też nie będzie kosmitką – myślenie poobijanej psychicznie matki dokładnie tak kazało mi myśleć. 

Dużo było różnych przejść, wygranych walk, też o Jej życie, negocjacji z Górą. Na koniec dnia zawsze byliśmy zaopiekowani przez Boga, przez Przyjaciół, wspierających znajomych, super terapeutów, Rodzinę i też...super ubezpieczenie – które zapewniało otwarte drzwi do opieki medycznej w Stanach i najlepszej w Polsce. Tam definitywnie „naprawiono“ nam dziecko i wiedzieliśmy, że będzie żyła i jej dwunastnica ma właściwych rozmiarów przepływy. 

Matylda zmienia nas, naszą rodzinę od kiedy się urodziła. Ona nas mobilizowała do szukania, bycia lepszymi i wznoszenia się ponad nasze szukanie winnych jej zespołu Downa i co powiedzą ludzie, ponad to, że może być tak pewnego dnia, że jej rozwój powie dość...Ona kazała nam wzrastać, porządkować, szukać duchowości i wypełniać nią moje serce i nasz dom. 

Dzisiaj Matyśka jest w klasie 5a, w szkole specjalnej, państwowej. Szkoła, kadra nauczycieli, koledzy i koleżanki z klasy dają jej kolejny bardzo bezpieczny i przyjazny obszar gdzie uczy się szkolnych przedmiotów w formie i zakresie jaki może ogarnąć. Jest uczennicą, ma prace domowe, uwagi w dzienniczku, swojego chłopaka w klasie, najlepszą koleżankę Werę, wiersze na pamięć, występy na apelach - i jest to dla niej mega ważne. 

Matyśka uwielbia swoją szkołę, lubi podróże busikiem z p. Markiem i p. Elą, którzy codziennie o 6.25 zabierają ją spod bramy osiedla i przy akompaniamencie radia Wawa (muzyka Disco Polo – ukochana) przemieszczają się w kierunku Warszawy i placu Bankowego. 

Co będzie dalej? Nie wiem. Matyśka uczy nas życia teraz. Miała nie pisać, nie czytać – pisze swoje opowiadania, przemówienia na uroczystości szkolne, czyta Lassego i Maje – to jej ulubione kryminały. Matematyka jest dalej abstrakcją i proste dodawanie powoduje brak palców u rąk. 

Wiem jedno, że do tej pory byliśmy super zaopiekowani, moje lęki/ obawy się nie sprawdzały, więc dalej też tak będzie, bo czemu nie ????.

Każde z naszych dzieci ma swoją drogę przed i za sobą, swój plan na życie – a rodzicielskie nasze gadanie, że ma być prawnikiem, lekarzem albo moje, że architektem...no nie. Nasze dzieci mają być szczęśliwe, iść za swoimi zainteresowaniami (nie moimi), pielęgnować je, a potem z otwartością, ciekawością, odpowiedzialnością za swoje życie iść przez Świat. Niech Moc będzie z nimi. 

sierpień 2019, Marina di Grosseto

P.S. Gdy zaczynałam wątpić, a wątpiłam wiele razy, szczególnie gdy siedziałam nad siatkami centylowymi (były takie wykresy w książeczkach zdrowia) wylewając tony łez, to Darek zawsze mi powtarzał jak dobrą mantrę „Ona idzie swoim tempem, będzie robiła to co inne dzieci, tylko wolniej i w swoim czasie“ i miał rację.