Jestem mamą 3 dzieci w tym Matyldy, która we wrześniu skończy 15 lat. Matylda ma Zespół Downa. Jest uroczą Nastolatką, czasami nadal dzieckiem, a czasami dziecinnym dorosłym. Mamy marzec więc jest to czas podejmowania trudnych decyzji szkolnych dla rodziców dzieci z ekstra potrzebami- która szkoła będzie najlepsza dla naszego dziecka, czy powszechna, czy integracyjna, czy może specjalna. Dlatego dzielę się naszym doświadczeniem.

 Myślałam o szkole Matyldy dwa lata  przed rozpoczęciem przez nią szkoły , i wydawało mi się, że decyzja moja to jest żyć albo nie żyć mojego dziecka. Zresztą tak samo było w przypadku Mikołaja i Marysi - przy każdej zmianie szkoły jest tak samo. Życie później pokazało, że szkoły naszych dzieci są zmienialne w zależności od tego co potrzebują moje dzieci….Bo przecież może być tak, że to co sprawdza się dzisiaj, za jakiś czas może nie wystarczać, albo wręcz szkodzić.
Dziewczynka stoi przy nauczycielce w szkole i odbiera świadectwo
Koniec roku szkolnego, Szkoła Specjalna nr 213, na ul. Elektoralnej, czerwiec 2018, Matylda kończy tutaj 3 klasę. 

Od czasu urodzenia się Matyldy do jej ósmego roku życia tj. kiedy zaczęła szkołę, miałam dużo czasu na przesuwanie się od szczytów fantazji, iluzji tworzonych w mojej głowie o Matyldzie i jej rozwoju, szkołach, sukcesach, do wylądowania w rzeczywistości w jakiej żyjemy i wysłania Matyldy do szkoły specjalnej. Kiedyś często, nasi znajomi pytali się do jakiej szkoły chodzi Matylda czy do „normalnej podstawówki” czy do integracyjnej. Odpowiadałam, że do specjalnej szkoły chodzi, bo tam jest jej po prostu dobrze...i tak od 6 lat...

Tak, mam za sobą parę pomysłów i działań mających wspierać rozwój mojej córki, tak bardzo niedorzecznych, których się wstydzę do dzisiaj, ale też wiem, że my rodzice dziecka z Zespołem Downa jesteśmy w stanie zaklinać, zaczarowywać rzeczywistość po urodzeniu się naszego dziecka na różne sposoby…aż padniemy z wycieńczenia czując, że już więcej nie da się….Jakie działania? Bioenergoterapeuci, wróżki, specjalistyczne terapie witaminowo - minerałowe, ściąganie z Japonii przez rok Gammalonu, który poprawi Matyldy rozwój umysłowy…myślałam nawet o operacji plastycznej - jak będzie przeszkadzać Matyldzie kiedyś  jej widoczny Zespół Downa….Miała wtedy może rok, a ja takie kosmosy wymyślałam próbując zaprojektować, przykontrolować bezpieczną czyli przewidywalną przeze mnie przyszłość. Ale myślę sobie, że poczucie lęku, strachu, poczucie winy, wstyd obezwładniający przy każdym wyjściu z domu z „innym” dzieckiem, przy każdej koleżance, która w tym czasie urodziła zdrowe dziecko powodują, że mama małego/ nowego dziecka z Zespołem Downa jest w stanie posunąć się bardzo daleko aby zmniejszyć ból czucia tych emocjonalnych tajfunów. ….Żeby nie czuć tej tony trudnych emocji,  musiałam  działać -  więc mnóstwo wdrożyłam rehabilitacji, znahorów, wypróbowywania kolejnych "nowinek i....padłam.

Po osiągnięciu zatrważająco niskiej wagi i całych tabel niedoborów witamin, stał  się cud i powrócił u mnie kontakt z Ziemią i zaczęła spływać akceptacja tego jak jest. Przestaliśmy z Darkiem  wtedy  śledzić i porównywać tabele rozwoju dziecka zdrowego, w grubym tomie książki "W oczekiwaniu na dziecko", bo coraz bardziej nam się nie zgadzały centyle, tabele....i wymiary i rozwój psycho ruchowy Matyldy. Wtedy chyba doszło do mnie, że inaczej nie będzie.

Matylda w wieku 4 lat zaczęła zajęcia w przedszkolu integracyjnym „Na Bieniewickiej” w Warszawie. Było to ukochane przedszkole moich córek. Wtedy też zmierzyłam się z integracją w przedszkolu. Jak Matyśka była malutka to wszystko super działało, bawiła się z innymi, albo nie, była włączana do grupy…Im była starsza tym było gorzej, bo przecież wiadomo, że była wolniejsza, jej prace plastyczne nie były tak wypracowane i wyraźne jak innych dzieci, gorzej mówiła - ciężko było dzieciom ją zrozumieć - więc coraz mniej uczestniczyła w zajęciach z innymi dzieciakami, bo zaczynała odstawać od nich. I to nie jest wina przedszkola - nie, absolutnie nie. Matylda nie jest osobą, której jest wszędzie pełno, ona jest wycofana, lubi być sama ze sobą i towarzystwo innych często jej przeszkadza. Nie zawsze Panie miały na tyle siły i przestrzeni aby ją zachęcać.Do tej pory  staramy się wyciągać Matyldę „do ludzi”, ale to musi być zbliżone do jej tempa i zapotrzebowania - powolutku przesuwając limity „na więcej”.

Może to trochę jest tak, że ja bardzo długo miałam problem, aby chodzić z nią po różnych dziecięcych zajęciach dodatkowych integracyjnych, gdzie bardziej by się integrowała z dziećmi bez i z ZD, może nie starczało mi czasu przy trójce w sumie małych dzieci (i ich logopedach, terapiach SI, basenach itd już bez znahorów…), może oni mocno chorowali jak byli mali…a może tak po prostu miało być i ona po prostu nie jest i nie będzie demonem towarzyskich spotkań.


Pamiętam historię, którą podzieliła się ze mną Ewa Suchcicka z „Bardziej Kochanych” (Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z Zespołem Downa), przy okazji moich konsultacji a propos szkoły dla Matyldy. Opowiadała mi historię o dziewczynce z Zespołem Downa, którą rodzice wysłali do szkoły „normalnej”, tam była z dziećmi „normalnymi”, zaczęło być trudno około 3-4 klasy więc zdecydowali się na szkołę integracyjną, a później po kolejnej porażce, poszli do szkoły specjalnej. Dziewczynka musiała mierzyć się z depresją po tych wszystkich zmianach, bo nie czuła się dobrze wśród „normalnych” uczniów (bo czuła, że odstaje od nich w rozwoju, wyglądzie, ale też nie czuła się dobrze wśród „swoich” - czyli młodzieży z ZD - bo była trochę od nich też inna, nie rozumiała ich, bo dużą część czasu spędziła z "normalnymi" dziećmi)…Ta historia i wiele innych  opowiadanych przez mamy starszych dzieci  pokazuje mi jak ważna jest społeczność dla naszych dzieci, w której one działają na miarę swoich możliwości i potrzeb.

Dlatego Matylda, mimo sugestii pani pedagog z poradni, o szkole normalnej, no w „najgorszym” wypadku integracyjnej, poszła do szkoły specjalnej. Matylda ma stopień upośledzenia lekki co powoduje, że możemy rozważać taką opcję…Ale podjęliśmy decyzję z Darkiem, że nie. Pierwszy rok Matyśka spędziła w austriackiej szkole specjalnej, bo tam mieszkaliśmy. Klasa 7 osobowa, z wymieszanymi wiekowo dziećmi, dobranymi pod kątem poziomu rozwoju - nauczycielka fantastyczna Hana - cudowny rok, Matyśka zachwycona, zaopiekowana. Potem trafiłyśmy do szkoły „na Czarnieckiego” - zaproponowano nam powtarzanie pierwszej klasy i tak zrobiłam. Chciałam, żeby tam poszła Matylda. Decyzję podjęłam pod wpływem rozmów z innymi mamami i z cudowną panią Beatą, która już ze szkoły odeszła. Wydawało mi się, że jeżeli w szkole jest 3/4 dzieci z ZD to jest ogromne doświadczenie nauczycieli i dzieci są wśród swoich….Szkoła przyjmuje dzieci z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym i znacznym. Ale ogarnęłam temat i Matyśka weszła do nowej swojej szkoły. Było jej tam dobrze.

I tak jak zawsze, instrukcje instrukcjami, a ja mama najlepiej czuję moje dzieci i w pewnym momencie szkoła nasza przestała się sprawdzać, bo Matyśka pokazywała, że potrzebuje więcej niż malowanie kolejny dzień muchomorów, albo robienie kart pracy znacznie poniżej jej możliwości. Ja nie mogłam więcej czekać, aby dawano jej więcej do zrobienia, bo zaczynała się cofać. Rozumiem sytuację klasy, szkoły, bo mając 6-7 dzieci na pokładzie trudno dla każdego wymyślać coś nowego, innego….Ale też myślę, że dawanie sygnału rodzicowi, że halooo, potrzebuje Pani dziecko coś więcej, byłoby miłym aktem współpracy i ukłonem w kierunku rozwoju Matyśki.  Jej było tam w to graj, bo Matyśka, jak duża część dzieci z ZD, jest leniwa i najlepiej by było nic nie robić…Szkoła przestała spełniać moje oczekiwania i przeniosłam Matyśkę po 2 latach, w listopadzie 2017 na „Elektoralną” i tutaj nastąpił rozwój torpeda. Matylda zaczęła rozwijać się i rozkwitać, pięknieć. Stawała się uczennicą jakiej nie znałam wcześniej. Z pakowaniem plecaka, książkami, zeszytami no i dowozem busikiem - który był i jest dla niej symbolem jej rosnącej samodzielności. Szkoła jest specjalną szkołą, Matyśka jest w klasie dzieci z lekkim stopniem upośledzenia. W ciągu pół roku czytała, pisała i dalej jest zakochana w tych czynnościach…. W klasie  jest 7-8 dzieci, ma „normalne” lekcje, przedmioty. Straszono mnie, że może nie dać „rady” z normalnymi przedmiotami….ale dobrze się ogarnia, ze średnią 4,2 na ostatni semestr. Myślę, że za jej sukcesem stoi ogromne doświadczenie i chęć działania naszych nauczycieli. Jest w społeczności swojej klasowej, jest lubiana. Dzieci kłócą się, zakochują się, ma chłopaka, albo nie ma….Są nocowanki, dyskoteki, zielone i białe szkoły, edukacja filmowa - i normalne lekcje, apele, pogadanki. Jest całe mnóstwo sportu (Matyśka nie koniecznie jest zagorzałym sportowcem, a ja nie mam siły już jej ciągnąć i pokazywać, ze sport to zdrowie), razem z Panem Łukaszem i Marcinem, którzy jeżdżą z dzieciakami po kolejnych zawodach prowadzących do paraolimpiad  - tych międzynarodowych też. Tutaj się po prostu wszystkim (tym z którymi miałam styczność) nauczycielom chce….

Czy Matylda jest wsród swoich? Pytanie jak zawsze powraca…W klasie nie ma nikogo z ZD, ale w szkole już tak.Jak wyjeżdża na coroczne kolonie z Bardziej Kochanych to jest w pokoju z koleżankami ze szkoły z Jgoda i Dominiką - obie dziewczynki z ZD, gdzie z Jagodą spotyka się na zajęciach rolkowych poszkolnych. Czy potrzebuje więcej kontaktu ze swoimi ? Nie wiem, chyba nie, bo szkoła zabiera jej 3/4 dnia i jak wraca do domu to czasami jest tak zmęczona (ale tak na prawdę :)), że praca domowa jest problemem…, a czasami nawet fundujemy sobie „wagary”.

Co będzie później? Mogę iść za historiami innych rodziców i ich dzieci, mogę czekać na pisanie mojej własnej historii z Matyldą i czekać, i być czasami zaskakiwaną, rozczarowaną,  oczarowaną…Jak wybiegnę za bardzo w przyszłość to ilość lęków o moją Matyldę mnie pochłonie. Mam kochającego, wspierającego męża, Marysię i Mikołaja i mnóstwo pomysłów do zrealizowania i to wszystko powoduje, że szkoda mi tracić czasu i miejsca w głowie na tworzenie scenariuszy, które mogą się nigdy nie spełnić….a jak spełnią...to wtedy się będę martwić....

Przed nami klasa 7 gdzie dojdzie fizyka, chemia….matematyka jeszcze bardziej skomplikowana. Matylda nie ma myślenia abstrakcyjnego. Oznacza to, że ułamki, mnożenie, dzielenie są Everestem jej możliwości….Może być tak, że nastąpi regres, często tak się dzieje u młodzieży z ZD, może być tak, że stopień upośledzenia obniży się i co wtedy po szkole podstawowej? Gdzie dalej? ….A może być zupełnie inaczej, bo te pare linijek wyżej nie jest regułą…

Dziewczynka z walizką na zbiórce przed wycieczką szkolną
Matylda na zbiórce, przed wyjazdem na Zieloną Szkołę, maj 2018

Dziewczynka odrabia lekcje z matematyki
Matylda odrabia matematykę, jesień 2019

Dziewczynka  z Zespołem Downa odrabia lekcje
Matylda odrabia lekcje, jesień 2019

Dziewczynka  z Zespołem Downa siedzi przy stole i ma w rękach czereśnie przy buzi
Matylda, wiosna 2018

Póki co, przed nami jeszcze 3-4 lata szkoły podstawowej, życzę sobie, aby  Matylda była w takiej formie jaką ma teraz, życzę sobie, aby szkoła nasza też działała dalej tak jak działa…

A ja z moim spokojem w duszy, który dostaję chyba wraz z wiekiem, życzę sobie abym umiała coraz bardziej akceptować i towarzyszyć Matyldzie i jej rodzeństwu w ich drogach, pomysłach - jakkolwiek byłyby różne od moich maminych oczekiwań.